El impacto del Proyecto Genoma Humano y la discriminación genética: aspectos éticos, sociales y jurídicos

Antonella Sardi Dima

Resumen


El Proyecto Genoma Humano ha significado un paso trascendental en la historia de la ciencia, especialmente en el ejercicio de la medicina y en el tratamiento del paciente.

Sin embargo, este hito histórico también ha repercutido con intensidad en otras áreas de la sociedad, las cuales a la fecha han comenzado a mostrar los impactos en sus diversas esferas.

Este trabajo intenta analizar el estado actual de esta nueva realidad bajo el prisma de cada uno de estos agentes mencionados, con especial énfasis en el nuevo concepto de “discriminación genética” que afecta a todo individuo en razón de la información codificada en su ADN.


Palabras clave


Proyecto Genoma Humano; Discriminación Genética; Sujetos Asintomáticos; Compañías de Seguro; Empleador; Hallazgos Incidentales

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Referencias


AA. VV. (2016). “Ethical, Legal, and Social Implications of Personalized Genomic Medicine Research: Current Literature and Suggestions for the Future”. Bioethics, Volume 30 Number 9, 698-705.

AA.VV. (2014). ACMG “Recommendations for Reporting of Incidental Findings in Clinical Exome and Genome Sequencing”. 2014, de National Institute of Health. Article Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23788249

ABELLÁN, Fernando. (Octubre 2014). “Secuenciación genómica masiva e información. Nuevos retos”. Fundación Salud 2000, Informe Experto N° 10, 6-17.

ANDERLIK, Mary R.-ROTHSTEIN, Mark A. (01 September 2001). “What is genetic discrimination, and when and how can it be prevented?” Nature International Journal of Science, 3, 354-358. 2001, De Genetics in Medicine Base de datos.

AVARD, Denise - McCLELLAN, Kelly A. - KNOPPERS, Bartha M. - SIMARD, Jacques. (11 july 2012). “Personalized medicine and the access to health care: potential for inequitable access?” European Journal of Human Genetics, 21, 143-147.

BLANCK, Peter - QUINN, Gerard - de PAOR, Aisling. (2015). “Genetic Discrimination. Transatlantic perspectives on the case for a European level legal response”. Oxon: Routledge.

CADIGAN, R. Jean - HENDERSON, Gail E. - PRINCE, Anya E. R. - SKINNER, Dera - WALTZ, Margaret. (2017). “Age and perceived risks and benefits of preventive genomic screening”. 2017, de Genetics in Medicine. Article Link: https://www.nature.com/articles/gim2017206

DEIGNAN, Joshua L. - GRODY, Wayne W. - ONG, Frank S. (June 2011). “Privacy and sate management in the era of massevelyparellel next-generation sequencing”. 2011, de National Institute of Health. Article Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3130532/

EGEDE, Leonard E. - STROM WILLIAMS, Joni - WALKER, ReekahJ. (01 January 2017). “Achieving Equity in an Evolving Healthcare System: Opportunities and Challenges”. Am J MEd Sci, 351 (1), 33-43.

International Human Genome Sequencing Consortium. “Initial sequencing and analysis of the human genome”. Nature International Journal of Science, 109. Febrero 2001, 860 a 921. ArticleLink: https://www.nature.com/articles/35057062#background-to-the-human-genome-project-

KRAMER, Maria (2016). “Genetic discrimination: transatlantic perspectives on the case for a European-level legal response”, Disability & Society, 31:1, 141-143, DOI: 10.1080/09687599.2015.1075951. Article link: https://doi.org/10.1080/09687599.2015.1075951

LEMKE , Thomas. (2013). “Perspectives on Genetic Discrimination”. New York: Routledge.

LIPKIN, Steven. (2017). “La discriminacióngenética es ya una realidad en todo el mundo”. 2017, de El País Sitio web: https://elpais.com/elpais/2017/07/06/ciencia/1499355309_012697.html

PRINCE, Anya E.R. “Insurance Risk Classification in an Era of Genomics: Is a Rational Discrimination Policy Rational”, 96 Neb. L. Rev. 624. (2017). Article Link: https://digitalcommons.unl.edu/nlr/vol96/iss3/4




DOI: https://doi.org/10.1344/rbd2020.48.27366

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