El caso de Charlie Gard: entre una planificación compartida de los cuidados y la toma de decisiones éticas

Resumen

El caso del niño inglés Charlie Gard ha generado lecturas y toma de posiciones no sólo en el ámbito científico y médico, sino también en la opinión pública. El debate en los medios, en lugar de ser una discusión clínica y ética de las cuestiones morales en juego y los procesos de toma de decisiones, se ha convertido en una estéril confrontación ideológica de principios que no se entienden ni describen de manera efectiva. Los asuntos éticos, clínicos y legales en este caso son muchos: el concepto de vida digna de ser vivida, el derecho a no sufrir, la distribución de recursos, la toma de decisiones clínicas y éticas, la planificación anticipada del cuidado, los tratamientos experimentales no autorizados al final de la vida, el concepto de mejor interés del niño, la futilidad de los tratamientos, los cuidados paliativos, el derecho a la esperanza, la vulnerabilidad y la autodeterminación. Lejos de agotar la complejidad de los temas en juego, el objetivo principal del artículo es proponer una revisión de algunos de los problemas éticos y clínicos mencionados, comenzando con la historia legal de Charlie y sugiriendo algunas reflexiones críticas al respecto.