El cas de Charlie Gard: entre una planificació compartida de les atencions sanitàries i la presa de decisions ètiques

Resum

El cas del nen anglès Charlie Gard ha generat lectures i presa de posicions no només en l'àmbit científic i mèdic, sinó també en l'opinió pública. El debat en els mitjans, en lloc de ser una discussió clínica i ètica de les qüestions morals en joc i els processos de presa de decisions, ha esdevingut una estèril confrontació ideològica de principis que ni s'entenen ni es descriuen de manera efectiva. Les qüestions ètiques, clíniques i legals en aquest cas són moltes: el concepte de vida digna de ser viscuda, el dret a no sofrir, la distribució de recursos, la presa de decisions clíniques i ètiques, la planificació anticipada de les cures, els tractaments experimentals no autoritzats al final de la vida, el concepte de millor interès del nen, la futilitat dels tractaments, les cures pal·liatives, el dret a l'esperança, la vulnerabilitat i l'autodeterminació. Lluny d'esgotar la complexitat dels temes en joc, l'objectiu principal de l'article és proposar una revisió d'alguns dels problemes ètics i clínics esmentats, començant amb la història legal de Charlie i suggerint algunes reflexions crítiques sobre aquest tema.