Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.1344/rbd2021.52.34155

Palabras clave:

doença rara, vulnerabilidade, bioética, comunicação, estratégia, saúde, direito

Resumen

Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir através de estratégias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que é de extrema importância discutir sobre as doenças raras no meio acadêmico, para que haja cada vez mais desenvolvimento crítico em relação a procedimentos técnicos e éticos.

Biografía del autor/a

Caroline Filla Rosaneli, Pontifícia Universidade Católica do Paraná

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética da PUCPR Docente visitante do Doutorado em Humanidades da Universidade Católica de Moçambique Pós doutora pela Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília

Aline Maran Brotto, Pontifícia Universidade Católica do Paraná

CEDIN - Centro de Diagnóstico e Intervenção do Neurodesenvolvimento

Mestranda em Bioética pela PUCPR

Marta Luciane Fischer, Pontifícia Universidade Católica do Paraná

Docente do Programa de Pós-graduação em Bioética da PUCPR

Docente visitante do Doutorado em Humanidades da Universidade Católica de Moçambique

Pós doutora pela UFPR

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Publicado

2021-06-18

Número

Sección

Dossier monográfico