Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética
DOI:
https://doi.org/10.1344/rbd2021.52.34155Palabras clave:
doença rara, vulnerabilidade, bioética, comunicação, estratégia, saúde, direitoResumen
Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir através de estratégias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que é de extrema importância discutir sobre as doenças raras no meio acadêmico, para que haja cada vez mais desenvolvimento crítico em relação a procedimentos técnicos e éticos.
Citas
Afonso SBC, Gomes R, Mitre RM (2015). Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface Comunic, Saúde Educ 19(55):1077-88.
Amaral MB, Rego S (2020). Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística. Cad. Saúde Pública 36(12): e00115720. Hyry HI, Cox TM, Roos JCP (2017). Brexit and rare diseases: big risk, bigger opportunity? Current Medical Research and Opinion 33(4):783-784.
Aureliano WA (2018). Trajetórias terapêuticas familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciênc. saúde coletiva 23(2):369-379.
Barbosa TA, Reis KMN, Lomba GO, Alves GV, Braga PP (2016). Rede de apoio e apoio social às crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Rene 17(1):60-6.
Baxter P (2012). Rare or orphan diseases a useful political concept. Dev Med Child Neurol 54(7):579.
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade (2014). Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS / Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade. Brasília.
Brotto AM, Rosaneli CF, Piloto RF (2020). Identificação e pertencimento: a importância de construir laços que aproximam pessoas com doenças raras. Apae Ciência 13(1):3-16.
Cerqueira MMF, Alves RO, Aguiar MGG (2016). Experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual nos itinerários terapêuticos. Ciênc. saúde coletiva 21(10):3223-3232.
Chernicharo IM, Freitas FDS, Ferreira MA (2013). Humanização no cuidado de enfermagem: contribuição ao debate sobre a Política Nacional de Humanização. Rev. bras. Enferm 66(4):564-570.
Comissão Européia (2021). Rare diseases. Disponível em: https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_pt).
Dominguez B (2015). Pessoas afetadas com doenças complexas e pouco conhecidas se mobilizam para viabilizar políticas públicas e combater preconceitos. Radis 149:12-7.
Duarte CP, Velloso RL (2017). Linguagem e comunicação de pessoas com deficiência intelectual e suas contribuições para a construção da autonomia. Inc.Soc. 10(2):88-96.
EUA. One Hundred Seventh Congress of the United States of America (2002). To amend the Public Health Service Act to establish an Office of Rare Diseases at the National Institutes of Health, and for other purposes. Disponível em: Nhttps://www.govtrack.us/congress/bills/107/hr4013/text).
Eurodis. Medicamentos órfãos. Disponível em: https://www.eurordis.org/pt-pt/medicamentos-orfaos
Felipe RNR, Rosaneli CF, Cunha TR, Munhoz CJM (2020). Fatores de vulnerabilidades em itinerários terapêuticos de doenças raras: uma revisão integrativa. Revista Saúde e Desenvolvimento Humano 8(3):1-13.
Fischer ML, Cini RA, Zanatta AA, Nohama N, Hashimoto MS, Rocha VB, Rosaneli CF (2020). Panorama da nutrigenômica no Brasil sob a perspectiva da Bioética. Revista Latinoamericana Bioetica 20:27-48.
Iriart JAB, Nucci MF, Muniz TP, Viana GB, Aureliano WA, Gibbon S (2019). Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciênc. saúde colet 24(10):3637-3650.
Komarov IA, Krasilnikova EI, Zhulev IA, Zinchenko RF (2020). The analysis of detection of rare diseases not included into listings of orphan diseases with preferential medication support. Probl Sotsialnoi Gig Zdravookhranenniiai Istor Med. 28(5):893-902.
Moreira MCN (2019). Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico. Ciênc. saúde coletiva 24(10):3651-3661.
Orphanet. Portal para doenças raras e os medicamentos órfãos. Disponível em: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=PT
Pais-Ribeiro JL (2007). Introdução à Psicologia da Saúde. 2ª ed. Coimbra: Quarteto.
Rimaudo SC, Llobeta BE (2021). Vulnerabilidade e sujeito da pesquisa com seres humanos: uma reflexão. Rev Bio y Der 51:225-241.
Sayago M, Lorenzo C (2020). O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde. Interface 24(11):1-15.
Soares JL, Araújo LFS, Bellato R (2016). Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde. Saúde soc. 25(4):1017-1030.
Triclin-Conseil N (2018). Les rencontres RARE 2017 vues du point de vue des associations de malades. Med Sci 34(1):4-5.
Varela RCB, Oliver FC (2013). A utilização de Tecnologia Assistiva na vida cotidiana de crianças com deficiência. Ciênc. saúde coletiva 18(6):1773-1784.
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