'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics
DOI:
https://doi.org/10.1344/rbd2017.41.19190Paraules clau:
bioètica, genómica, genética, Big Data, troballes incidentals, privadesa, compartició de dadesResum
La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d'ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d'establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs.
Descàrregues
Publicades
Com citar
Número
Secció
Llicència
Els/les autors/es conserven els drets d'autoria dels articles i autoritzen la Universitat de Barcelona a publicar-los en la seva Revista de Bioética y Derecho i a incloure'ls en els serveis d'indexació i abstracts, bases de dades acadèmiques i repositoris en els quals participa la revista. Els treballs publicats en la Revista de Bioètica i Dret estan sota la llicència Creative Commons Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 4.0 Internacional (by-nc-nd 4.0), que permet compartir l'obra amb tercers, sempre que aquests reconeguin la seva autoria, la seva publicació inicial en aquesta revista i les condicions de la llicència. No es permet un ús comercial de l'obra original ni la generació d'obres derivades.
