La bioètica en l’època del ‘big data’: la salut i més enllà

Resum

La ciència del ‘big data’ (o dades massives) comporta un enorme potencial per a la recerca biomèdica, i promet ocasionar una gran transformació en l’àmbit de la salut i l'assistència mèdica. Al mateix temps, l'ús de dades de salut en recerca presenta diversos reptes ètics. En aquest article, analitzaré els aspectes ètics de l'arribada del ‘big data’ a l'àmbit de la salut. Encara que el discurs públic i regulador s'ha focalitzat principalment en l'ús de les dades personals, bregar amb els nous desafiaments que comporten la irrupció de les dades massives requereix enfocaments alternatius a l'ètica de la recerca, com ara el model del “contracte social”. A més, cal pensar més enllà de l'ús de dades per a recerques en salut i tenir en compte les conseqüències socials de l'epistemologia i la pràctica del ‘big data’ i les implicacions morals de la ‘datificació’ d’allò que és humà.