Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.1344/rbd2021.52.32561

Palabras clave:

conspiración de silencio, derecho a la información, consentimiento informado, enfermedad, sufrimiento, esperanza

Resumen

Hoy nadie duda, al menos en los países de tradición occidental, de que el titular del derecho a la información clínica es el paciente sobre cuya salud versa dicha información, como ha sido institucionalmente reconocido en distintas leyes e instrumentos internacionales. Sin embargo, es todavía posible constatar ciertas prácticas que van en sentido contrario a este común asenso; señaladamente, aquella que, con un sesgo paternalista, omite la obligación de informar adecuadamente al enfermo al que se le ha diagnosticado una enfermedad grave con un pronóstico de vida limitado. Aunque son variadas las razones habitualmente invocadas para justificar esta reticencia, se puede afirmar que, en el fondo, todas concurren al objetivo de que el paciente no pierda la esperanza de recobrar la salud. En este estudio tratamos de poner de manifiesto que este objetivo priva al paciente de la oportunidad de escribir con sentido el último capítulo de su vida y  de sentir el aliento de una esperanza nueva y verdaderamente libre, ocasionándole un perjuicio mayor que el que se le trata de evitar.

Biografía del autor/a

Oscar Vergara Lacalle, Universidade da Coruña

Oscar Vergara Lacalle
Prof. Contr. Dr. 
Universidad de A Coruña
Área de Filosofía del Derecho

Citas

Albom, M., (2012). Martes con mi viejo professor. Trad. de A. Pareja. Madrid: Maeva.

Aristóteles (1994). Ética a Nicómaco. Ed. bilingüe de J. Marías y M. Araújo. Madrid: CEC.

Arranz, P.; Barbero, J.J.; Barreto, P.; Bayés, R. (2003). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel.

Barbero, J. (2006). El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar. Anales del Sistema Sanitario de Navarra 29, Supl. 3, 19-27. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272006000600003&lng=es&nrm=iso>. ISSN 1137-6627

Beauchamp, T.L.; Childress, J.F. (2013). Principles of Biomedical Ethics, 7.ª ed. Nueva York: Oxford Univ. Press.

Bellido, M. (2013). Los profesionales de la salud ante la comunicación del final de la vida en pacientes con enfermedad avanzada e incurable. La conspiración de silencio, trabajo fin de máster, Universitat Internacional de Catalunya, 4-5.

Bermejo, J.C.; Villacieros, M.; Carabias, R.; Sánchez, E. (2013). Conspiración de silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingesados en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes observadas. Medicina paliativa 20/2, 49-59. DOI: 10.1016/j.medipa.2012.07.002

Blackhall, L.J. (2013). Do patients need to know they are terminally ill? No. BMJ 346, f2560. https://doi.org/10.1136/bmj.f2560

Campbell, J. (2009). El héroe de las mil caras. Psicoanálisis del mito. Trad. de L. J. Hernández. México: Centro de Cultura Económica.

Centeno Cortés, C.; Núñez Olarte, J.C. (1998). Estudios sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer en España. Medicina Clínica (Barc) 110, 744-750.

Ducrós, A.; Varela, N.; Aznar, F.J.; Mosquera, M. (2018). El manejo de la información en cuidados paliativos. XIX Congreso Internacional de la AEEFP. Nuevas narrativas éticas y políticas. Ferrol, 3, 4, 5 de octubre de 2018.

Espinoza-Suárez, N.R.; Zapata del Mar, C.M.; Mejía Pérez, L.A. (2017). Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Revista de Neuropsiquiatría 80/2, 125-136. https://doi.org/10.20453/rnp.v80i2.3105

Frank, A. W. (2013). The Wounded Storyteller, 2.ª ed. Chicago: University of Chicago Press, Chicago.

Frankl, V. (2006). El hombre doliente. Fundamentos antropológicos de la psicoterapia, Barcelona: Herder, 2006.

Gadamer, H.-G. (2002). Verdad y método. Trad. de R. de Agapito. Salamanca: Sígueme.

Gajardo Ugás, A. (2009). La comunicación de la verdad en la relación médico-paciente terminal. Acta Bioethica 15/2, 212-215. https://doi.org/10.4067/s1726-569x2009000200012

Ghavamzadeh A. Bahar B. (1997). Communication with the cancer patient in Iran: information and truth. Ann. N. Y. Acad. Sci. 809, 261-265. DOI: 10.1111/j.1749-6632.1997.tb48089.x

Gonçalves, F.; Marques, A.; Rocha, S.; Leitão, P.; Mesquita, T.; Moutinho, S. (2005). Breaking bad news: experiences and preferences of advanced cancer patients at a Portuguese oncology centre. Palliative Medicine 19, 527-529. DOI: 10.1191/0269216305pm1070oa

Heidegger, M. (2003). Ser y tiempo.Trad. de J.E. Rivera. Madrid: Trotta.

Hennezel, M. de (1996). La muerte íntima. Trad. de J. Giménez, Barcelona: Plaza y Janés.

Herring, J.; Foster, C. (2012). “Please Don’t Tell Me.” The Right Not to Know. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 21, 20-29. https://doi.org/10.1017/S0963180111000466

Johnson, J.L. (1991). Learning to Live Again: The Process of Adjustment Following a Heart Attack. En Morse, J.M.; Johnson, J.L. (1991). The Illness Experience. Dimensions of Suffering. Newbury Park: Sage, 13-88.

Kant, I. (2012). Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Trad. de R. R. Aramayo. Madrid: Alianza.

Kübler-Ross, E. (2002). Sobre la muerte y los moribundo. Trad. de N. Daurelle. Barcelona: Grijalbo, 59-72.

Laurie G. (2002). Genetic Privacy: A Challenge to Medico-Legal Norms. Cambridge: Cambridge University Press.

Lazarus, R.S. (1999). Hope. An Emotion and a Vital Coping Resource Against Despair. Social Research 66/2, 653-678.

MacIntyre, A. (2013). Tras la virtud. Trad. de A. Valcárcel. Barcelona: Crítica.

Montoya, R.; Schmidt. J.; García-Caro, MP.; Guardia, P.; Cabezas, J.L.; Cruz, F. (2010). Influencia del diagnóstico y el pronóstico en el sufrimiento del enfermo terminal. Medicina Paliativa 17, 24-30.

Musschgenga, B. (2019). Is There a Problem with False Hope? Journal of Medicine and Philosophy, 44, 423–441. DOI: 10.1093/jmp/jhz010

Noritoshi T. (1994). Japenese attitudes toward truth disclosure in cáncer. Scand. J. Soc. Med. 22, 50-57.

Nuland, S.B. (1993). Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida. Trad. de C. Tomé. Madrid: Alianza.

Organización Médica Colegial Española (2010). Cómo dar bien las malas noticias. Documento elaborado por la Comisión Central de Deontología y aprobado por unanimidad por la Asamblea el 25 de septiembre de 2010, publicado en Cuadernos de Bioética XXI/3, 393-395.

Pieper, J. (1976). Sobre la esperanza. En Pieper, J. (1976). Las virtudes fundamentales. Madrid: Rialp.

Ratcliffe, M (2013). What is to lose hope? Phenomenology and the Cognitive Sciencies 12/4, 597-614.

Rich, B.A. (2014). Prognosis Terminal. Truth-Telling in the Context of End-of-Life Care. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 23, 209-219. 10.1017/S0963180113000741

Ruiz-Benítez de Lugo, M.A.; Coca, C. (2008). El pacto de silencio en los familiares de los pacientes oncológicos terminales. Psicooncologia 5/1, 53-69. https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC0808130053A

Séneca (2001). Epístolas morales a Lucilio. Trad. de I. Roca Meliá. Madrid: Gredos.

Slowther, A. (2009). Truth-Telling in health care. Clinical Ethics, 173-175. https://doi.org/10.1258/ce.2009.009033

Tuckett, A. (2004). Truth-telling in Clinical Practice and the Arguments for and Against: a review of the literature. Nursing Ethics 11/5, 500-513. https://doi.org/10.1191/0969733004ne728oa

Woo K. (1999). Care of Chinese palliative patients. J. Palliat. Care 15/4, 70-74.

Zundel, M. (2002). Otro modo de ver al hombre. Paul Debains (ed.). Bilbao: Desclée de Brouwer.

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Publicado

2021-06-18

Cómo citar

Vergara Lacalle, O. (2021). Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida. Revista De Bioética Y Derecho, (52), 45–60. https://doi.org/10.1344/rbd2021.52.32561