La doble invisibilización del dolor y la limitación del rol de género: la experiencia de una mujer con fibromialgia

Resumen

La fibromialgia (FM) es una enfermedad con una extensa sintomatología que abarca el dolor generalizado, alteración del sueño, mente dispersa, dolor de cabeza, cambios de humor, hipersensibilidad sensorial, etc., incluyendo cuadros de depresión, angustia y ansiedad. El dolor no solamente es algo físico, sino que se vincula a lo cognitivo y emocional, y cada persona lo experimenta de forma diferente. Objetivo: comprender la experiencia de una mujer con FM ante la percepción y valoración de sus síntomas, su rol de género y su manera de afrontar las limitaciones que esta enfermedad le produce. Método: paradigma cualitativo con marco interpretativo. Material: entrevista semiestructurada a una mujer de 56 años con un diagnóstico de fibromialgia, radicada en Ciudad de México. Resultados: emergieron cuatro categorías: 1) Pérdidas y barreras físicas, 2) Limitación del rol madre/esposa, 3) La doble invisibilización de los síntomas y 4) Estrategias para recuperar autonomía y gestionar las emociones. Conclusiones: la falta de visibilización de esta enfermedad repercute no solo en el diagnóstico y tratamiento, sino en ámbitos familiares y sociales, donde la comprensión ante las vivencias de las pacientes se complica al no contar con información y conocimientos suficientes. El enfoque de género permite reconocer que los roles sociales asignados a las mujeres como ser amas de casa y cuidadoras de miembros de la familia, complican la atención y descanso que pueden tener durante las crisis de dolor; también impactan la percepción de la sociedad cuando no pueden cumplir con esos roles.