O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil

Authors

  • Henrique Vitor Leite Universidade Federal de Minas Gerais
  • Gláucio Maciel Gonçalves Universidade Federal de Minas Gerais
  • Luciana de Paula Lima Gazzola Universidade Federal de Minas Gerais

DOI:

https://doi.org/10.1344/rbd2020.49.28624

Keywords:

malformação congênita, deficiência, aborto, obstinação terapêutica, viabilidade fetal, tomada de decisões, bioética.

Abstract

O diagnóstico seguro de malformações congênitas possibilitado pelo avanço tecnológico da propedêutica fetal possibilita o exercício da autonomia reprodutiva da gestante, embora suscite dilemas éticos e jurídicos de difícil solução, como a opção pelo aborto e a tomada de decisões em neonatos com escassas possibilidades de sobrevivência. As decisões em fim de vida e o abandono de técnicas terapêuticas fúteis que não alteram o curso natural da doença despertam conflitos éticos entre a equipe de saúde e os familiares. Nesse cenário, importa analisar o âmbito de proteção aos direitos das pessoas com deficiência no Brasil e sua aplicação aos neonatos com graves malformações congênitas, visando contribuir ao debate sobre a morte digna no período neonatal.

Author Biographies

Henrique Vitor Leite, Universidade Federal de Minas Gerais

Professor Titular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Mestre e Doutor em Medicina.

Gláucio Maciel Gonçalves, Universidade Federal de Minas Gerais

Professor Associado da Faculdade de Direito da Universidade Federal de Minas Gerais. Mestre e Doutor em Direito. Juiz Federal.

Luciana de Paula Lima Gazzola, Universidade Federal de Minas Gerais

Doutoranda na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Mestre em Direito. Médica fiscal do Conselho Regional de Medicina de Minas Gerais.

References

1. CABRAL, Antônio Carlos Vieira. Medicina Fetal: o feto como paciente. Belo Horizonte: Coopmed, 2005. p. 01.

2. SADLER, Thomas. Lagman: Embriologia Médica. 9a ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005. p. 99 e ss.

3. BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental 54 do Distrito Federal. Relator Ministro Marco Aurélio, 12 abril 2012. Disponível: <http://redir.stf.jus.br/paginadorpub/paginador.jsp?docTP=TP&docID=3707334> Acesso 27 abr 2019.

4. BRASIL. Decreto-lei n. 2.848, de 7 de dezembro de 1940.

5. BRASIL. Lei n. 9.434, de 4 de fevereiro de 1997.

6. BRASIL. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM n. 1.989, de 14 de maio de 2012.

7. DUSART, Anne. “La détection des anomalies foetales: analyse sociologique”. Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les handicaps et les inadaptations: Paris, 1995. p.02-03.

8. ASCH, Adrienne. “Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: A Challenge to Practice and Policy”. Am J Public Health; 1999; 89(11): 1649-57.

9. DINIZ, Debora; ALMEIDA, Marcos de. Bioética e aborto. In: COSTA, Sergio Ibiapina Ferreira; OSELKA, Gabriel; GARRAFA, Volnei (Coords.). Iniciação à bioética. Brasília: Conselho Federal de Medicina, 1998, p. 125-137.

10. DINIZ, Debora; RIBEIRO, Diaulas Costa. Aborto por anomalia fetal. 1a reimpr. Brasília: Letras Livres, 2004. p. 47.

11. FELIX, Vanessa Pereira da Silva Rodrigues; FARIAS, Aponira Maria de. “Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho”. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 34, n. 12, 2018. Disponível em <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2018001205012&lng=pt&nrm=iso>. Acesso 25 abr 2019.

12. BRASIL. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015.

13. BORCAT, Juliana Cristina; MARTHA, Alinne Cardim Alves. “As pessoas com microcefalia e o novo conceito de deficiência sob o enfoque do princípio da igualdade à luz do direito a diferença”. Direitos e garantias fundamentais I. XXV Encontro Nacional do CONPEDI. Florianópolis: CONPEDI, 2016. p. 116-135. Disponível em <http://conpedi.danilolr.info/publicacoes/y0ii48h0/54u7u299/ Kc9Dv4k7tRc8pJ7O.pdf>. Acesso 28 abr 2019.

14. SASSAKI, Romeu Kazumi. “Atualizações semânticas na inclusão de pessoas: deficiência mental ou intelectual? Doença ou transtorno mental?”. Revista Nacional de Reabilitação. São Paulo: ano IX, n. 43, mar/abr. 2005. p. 2.

15. PIOVESAN, Flávia. Temas de Direitos Humanos. Guarulhos: Max Limonad, 1998. p. 137.

16. MADEIRA, Juliana de Alencar Auler. O nascituro portador de malformações no cenário jurídico atual. (Dissertação). Belo Horizonte: Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Direito, Programa de Pós-Graduação em Direito; 2011. p. 149.

17. FRANÇA, Giovanny, et al. “Congenital Zika virus syndrome in Brazil: a case series of the first 1501 livebirths with complete investigation”. The Lancet. 2016; 388 (10047): 891-897.

18. MELO, Adriana Suely de Oliveira, et al. “Congenital Zika virus infection: beyond neonatal microcephaly”. JAMA Neurology. 2016; 73(12): 1407-1416.

19. BERNARDES, Liliane Cristina Gonçalves. Bioética, deficiência e políticas públicas: uma proposta de análise a partir da abordagem da capacidade. (Tese). Brasília: Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética; 2016. p. 167.

20. DADALTO, Luciana; AFFONSECA, Carolina de Araújo. Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos. Revista Bioética (Impr.). 2018; 26 (1): 12-21.

21. CAVADINO, Alana; MORRIS, Joan K. “Revised estimates of the risk of fetal loss following a prenatal diagnosis of trisomy 13 or trisomy 18”. American Journal of Medical Genetics. 2017 (173A): 953-958.

22. MCGRAW, Melanie P; PERLMAN, Jeffrey M. “Attitudes of neonatologists toward delivery room management of confirmed trisomy 18: Potential factors influencing a changing dynamics”. Pediatrics. 2008; 121: 1106–1110.

23. WILKINSON, Dominic; DECRESPIGNY, L; LEES C, et al. “Perinatal management of trisomy 18: A survey of obstetricians in Australia, New Zealand, and the UK”. Prenatal Diagnosis. 2014; 34: 42-49.

24. WYLLIE, Jonathan; BRUINENBERG, Jos; ROEHR Charles Christoph, et al. “European Resuscitation Council Guidelines for Resuscitation 2015: Section 7. Resuscitation and support of transition of babies at birth”. Resuscitation. 2015; 249-263.

25. CATLIN, Anita; CARTER, Brian. “Creation of a neonatal end-of-life palliative care protocol”. Journal of Perinatology 2002; 22:184 – 195

Published

2020-05-11

How to Cite

Leite, H. V., Gonçalves, G. M., & Gazzola, L. de P. L. (2020). O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil. Revista De Bioética Y Derecho, (49), 141–154. https://doi.org/10.1344/rbd2020.49.28624

Issue

Section

General section